子育て(得)情報

「あおもり子育てネット」の過去記事を再編集して掲載しています。

障がい児の親になるということ??自閉症の子を理解するまで

           
 

  2才で自閉的傾向とわかって 

 
   小さい頃はすぐにどこかへ行ってしまうので、常にたいし君を追いかけていた。言葉が増えない、視線が合わない、落ち着きがない。そんな様子を見ていたのだろう、日頃通っている小児科の医師が、行くたびに「言葉は増えた?」と聞いてくれたが、言葉の数は逆に減っていっている位だった。
 
   2才を過ぎた時、その小児科医から保健センターを紹介され、行ってみると今度はやまぶき園の「あそびのひろば」を紹介された。そしてやまぶき園に2才から就学前まで母子通園した。
 
            
             
 

  自閉症とは…
  決して「心の病気」や「親の育て方の問題」ではなく、
  先天的な「脳の機能障害」と現在は考えられている。
 
  特徴としては…
  ・コミュニケーションが苦手
  ・意味不明なことを1人でいう
  ・身体に触れられることや特定の音を極端に嫌がる
  ・こだわりがあり止められるとパニックになる
・状況に関係なく突飛な行動をする
  などがあるが、これらの障がい特性は個人差が大きく一人一人違っている。
  自閉症の特徴と対応の仕方
  →Q&A日本版作成ネットワークによる「あたらしい自閉症の手引き」
 

 
 
            
                   
 

  これが助けとなった◆1◆ 

 
 

   パソコン通信のニフティサーブのフォーラム。当時(10年ほど前)、今のようにインターネットが普及していなく、自閉症の情報も探しづらい頃、「障がい児教育フォーラム」を見つけて会員になった。
   全国の障がい児を持つ親や、教師、医師などの関係者が、幅広く書き込みをしていた。とにかく情報が欲しい。困っていることを書き込みすると、仲間や専門家から返事がもらえた。(今は、パソコン通信はなくなりインターネットサイトとなっているが、当時ほどの盛り上がりはない。) 
 

 
 

 
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  これが助けとなった◆2◆ 

 
   施設の先生に愛され通園したこと。そこで同じ体験を持った人と出会ったこと。悩みを話し思いが通じ合ったことで孤独が癒され、情報交換もできた。
   幼稚園に行くなら、2年保育がいいらしいという話を聞いて幼稚園に入園した。たいし君の場合は、その後も普通小学校に通うステップともなり、「普通の子と関わりながら成長したので、人と交わるのをいとわない子になったのでは。」と、お母さんは語る。
   やまぶき園、幼稚園、なつどまり希望の家に一緒に通った仲間は、大きくなった今でもかけがえのない存在だ。
 
 

 
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  「普通の子に近づけたかったのだ」と気づくまで

 
   「障害児教育フォーラム」の情報で、障がい児の力を伸ばした幼児教育の塾があると知り、4才からその塾に通わせた。何とかこの子に力をつけさせてあげたい、あげなくては、というお母さんの思いと、やりたくないのに無理やり覚えさせられるのが嫌いなたいし君。当然ぶつかり合い、ある日イライラがつのったお母さんがたいし君を殴りたくなる衝動が抑えきれなくなったときに気がついた。
   
      「何とか普通の子に近づけたいという思いは、母の願いだったのだ。
                      そうではない。本人の意志を大切にしなくては。」
              「普通であるよりも個性的に生きていいんだ。」と。
 

            
 
  大変だったのは知らなかったから
 
            
             
 

 
  幼児期
  「どう育てていけばいいの?」「この子はどうして親を求めないの?」「なんでいなくなるの?」「どうして夜おきてしまうの?」「これが一体いつまで続くの?」自閉症がどんなものなのか全く分かっていなかった。
 
  学童期
  自閉症の障がい特性をだんだん理解してきていたが、例えばたいし君に音の感覚過敏があることなどに気づいていなかった。外出事や普通学級でたくさんの音の刺激に囲まれていたのは本人も苦しかったろうと今にして思う。
 
   障がいを受け入れる一番の近道は、障がい特性を理解すること。講座などの勉強会に出かけて自閉症の不思議がとけた。
   障がいを受容できたのは、たいし君と暮らして10年くらい経った時、「うちの子、自閉症なの」と普通に言えた時だと思う。
 

 
 

 
 
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  必要なのはライフステージごとのサポート
 
            
             
 
   ライフステージごとに、乳幼児期、保育、就学前、学童期、地域生活、福祉施設、就労や制度について必要な情報やサポートがある。診断を受けて間もない時期に、きちんとした情報・サポートがあれば、障がいを持っている子どもを抱えた親も子育てを楽しめる。将来の見通しがつけば、子どものほんの少しの成長を心から喜べる。
 

 

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  今がんばっている親御さんへ。
 
            
             
 
   たいし君が、障がいがある事で治療を断られ、行ける眼科がなく、困っていた時、たいし君の通える眼科を見つけてくれたのが「発達障害者支援センター ステップ」だった。(「ステップ」の事業の詳細は後記HPにて)
   「こういうことで困ってるんです。」といろいろな施設やセンターに相談に行くと、情報を持っている支援者・相談員が助けてくれる。
  「一人で抱え込まないで!ガッツのある素晴らしい支援者・相談員の方は、私たちを励まし力づけてくれます。支えられているしあわせもあるんですよ!」
                     
   同じ体験を持つ親などの仲間の存在はとても大切。仲間の話を聞くと「うちもやれることをやろう」と元気がででくる。(前向きな仲間の意見を聞くこと。ネガティブな意見に引きずられて落ち込むこともあるので(笑))
 
 

 
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  自分の体験をもとに。今とこれから…

 
   小学校入学前の就学時検診で自閉症と診断を受け、そして、養護学校(現:特別支援学校)入学という判定がおりたが、地元の普通小学校の普通クラスへ入学したたいし君。4年生になるときに、その小学校に新設された特殊学級(現:特別支援学級)に編入した。それまで毎日学校に付き添っていたお母さんも、勇気を持って子離れの決意をした。そして青森市自閉症児(者)を持つ親の会に入会した。
 
   現在たいしくんは中学生。地域の学校に通い続けられたのは周りの方の助けと理解があったから。学級の先生がたいしくんを大切にすると、子どもたちも自然と大切にする。子どもたちの方がたいしくんの障がい特性を素早く理解した。地域での生活はたいしくんだけでなく、周りの子どもたちの成長につながったようだ。
 
    人の成長過程で基礎となる大切な幼児・学童期に、たくさん愛され、成功体験を重ね、ほめてもらって、自信を持つ。人と関わる事が楽しいという体験をたくさんさせて、前向きな自閉症児が増えることがたいし君のお母さんの願いだ。この大切な幼児・学童期に関わる保健師や保育士、先生方に、そして支援者にも正しい自閉症の障がい特性を伝え、理解を深めてもらいたいと思っている。
 
   現在たいし君のお母さんは「自閉症親の会」で、会員の親子レクレーション、新入会員さんとの顔合わせを企画をしたり、自閉症の正しい障がい特性の理解を目的とした連続講座のスタッフとして活動している。
 
            
 
                   
 

  たいし君のお父さんから 

 
   思い通りにことが運ばなくてイライラし、かんしゃくを起こす人は身近にいませんか?自分が話したことが相手に通じなくてイライラし、かんしゃくを起こして当たり散らしたことはないでしょうか?
 
     自閉症の人は、そういう情緒的な不安定さの中で生きています。私たちの生活の中で当たり前のように思っていることが、彼らには当たり前には理解できないため、ルールやしくみがわからず、コミュニケーションも通じません。適切な支援がないと、そういう環境の中で朝から晩まで過ごすことになります。  
 
   行ったこともない外国、例えば、中近東あたりの町に突然ワープして放り出されたとしたら、どんな気持ちになるでしょうか。見たこともない町で、日本とは全く違う服を着た現地の人が聞いたこともない言葉で話しかけてきました。どうふるまっていいかわかりません。これからどうなるのか、どうすればいいのか見通しも立ちません。ギャーッと叫びますか?泣きわめきますか? ・・・自閉症の人はそうやってパニックを起こすことがあります。
 
   自閉症は、目が見えないわけでも足が悪いわけでもなく、一見普通の人に見えるので、自閉症の人を見たことがない人に理解できるように説明するのは、たいへん難しいことなのですが、そういう人がいるんだということを知っていただければ幸いです。
 
 

   


                   
 

  青森市自閉症児(者)を持つ親の会でこんなことしてます。
  お気軽にいらしてください。
 

 
  1・定例会 
  不安でいっぱいの新米ママさんの悩みを先輩ママ達が聞いたり、お役立ち情報の交換をしています。
    青森市男女共同参画プラザ カダール(アウガ・5階)和室にて。
    毎月第3木曜日、10時?12時(夏・冬休みの月は休み有)
 
  2・自閉症連続講座
  自閉症の正しい障がい特性の理解を目的として定期的に開催しています。
    「乳幼児支援者セミナー」
    「学童期支援者セミナー」
    「成年・成人期セミナー」
    「親のためのセミー」
  アピオあおもりにて。 担当 小笠原(多)。詳細は、定例会で。
 

 
 
 

 
 

            
             
 

  たいし君のお父さんがたいし君の成長をつづっているホームページ
   「たいしダヨリー」
   http://homepage2.nifty.com/taishikun/index.html
 

 

 
  自閉症児(者)を持つ親の会の仲間でつくっている勉強会
 
   「自閉症児の為の個別課題作りサークル「ビーンズ」」
   http://blogs.yahoo.co.jp/beansdaisuki
 
 
  たいし君のお母さんご紹介の施設
 
   青森県発達障害者支援センターステップ
   http://www16.ocn.ne.jp/~aoshien/
 
   自閉症・発達障害サポートセンター「夢」(NPO法人「夢」)(八戸市)
   TEL 0178-47-9128
   メール you-me77@bridge.ocn.ne.jp
 
   障がい児・者支援センター「スタジオ ビータ」(NPO法人あーるど)
   http://business4.plala.or.jp/vita/index.htm
 
   青森県知的障害者総合福祉センターなつどまり「希望の家」
   http://www.natudomari.jp/kibou/set_kibou.html
 
 
  その他ホームページ
  (リンク集に各種病気のサイト、親のサイト等が紹介されています。)
 
   青森県総合学校教育センター特別支援教育課(017-764-1993)
   http://www.edu-c.pref.aomori.jp/tokushi/
 
   青森県障害者相談センター
   http://www.pref.aomori.lg.jp/ssodan/
 

 
 

 
            
 

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